Loco Media Groep

Boaz (10) werd gezond geboren, maar kreeg vlak na zijn eerste verjaardag een hersenvliesontsteking. Hij overleefde ternauwernood maar liep blijvende hersenschade op. Sindsdien heeft hij zware epilepsie en is hij meervoudig beperkt. "Hij functioneert op het niveau van een eenjarige", zegt zijn vader Marcel tegen Omroep Gelderland. "Hij zit in een rolstoel, kan niet lopen, is niet zindelijk, kan niet zelfstandig drinken en heeft dagelijks zware epilepsie aanvallen."

'We houden dit niet vol'

Het gezin woont in een aangepaste woning. De ouders van Boaz werken niet fulltime en krijgen drie middagen in de week kinderthuiszorg. Daarbovenop brengt Boaz al acht jaar lang twee weekenden per maand door in de villa van ExpertCare in Wezep. In de vakanties zijn dat twee volle weken. Voor het gezin is dat cruciaal. "Zonder deze momenten houden wij het niet vol", zegt Barzilay. "Ons leven staat volledig in het teken van Boaz. Hij heeft om de paar uur medicijnen nodig. Als hij in de zorgvilla is, kunnen wij even op adem komen."

Volgens Barzilay zijn er nauwelijks alternatieven. "Je kunt niet zomaar iemand vragen om op te passen. Dit gaat om hoogspecialistische medische kindzorg, die je thuis niet zomaar organiseert." Hij vreest dat zijn zoon straks noodgedwongen thuis komt te zitten. "Dan komen wij niet meer tot rust en kunnen we niet meer op vakantie. Het voelt alsof de gevangenisdeuren van ons leven met Boaz zich weer sluiten. We worden dan volledig opgeslokt door de zorg. Misschien moet één van ons stoppen met werken."

Per mail geïnformeerd

Ouders kregen afgelopen week per mail te horen dat de zorgvilla's sluiten. Voorzitter van de cliëntenraad Bert Horstman zegt dat het besluit hard aankwam. "Maar we zagen ook dat de organisatie tegen haar grenzen aanliep." De cliëntenraad gaf onder voorwaarden een positief advies. "Als we alleen maar tegen waren geweest, stonden we buitenspel," legt hij uit. "Nu kunnen we meedenken over oplossingen voor de cliënten."

Hoeveel kinderen er bij de zorgvilla in Wezep verblijven, is niet duidelijk. Verspreid over de drie andere locaties in Rijswijk, Vleuten en Waalre, zou het gaan om zo'n 80 kinderen.

Hoge kosten

Volgens ExpertCare draaien de villa’s al jaren verlies door de hoge kosten van specialistische zorg, terwijl de vergoedingen daar niet tegenop wegen. Ook onderhoudskosten van de monumentale panden, personeelstekorten en een landelijke verschuiving richting zorg aan huis dragen bij aan de beslissing. Daardoor is het aantal kinderen dat gebruikmaakt van de villa’s de afgelopen twee jaar teruggelopen. "Ons team heeft hard gewerkt om sluiting te voorkomen en meerdere alternatieven onderzocht, waaronder overname van de villa’s", maar die gesprekken leverde niks op.

Villa's mogelijk langer open

De zorgorganisatie zegt per kind te zoeken naar alternatieven, via kinderthuiszorg of andere zorgaanbieders. Geen enkel kind mag zonder zorg komen te zitten, zegt de zorginstelling. Maar een goed alternatief vinden, dat is ingewikkeld, weet vader Barzilay. "Dit zijn kinderen die niet ergens kunnen logeren, ook niet met een uitluistersysteem. Er zijn in de afgelopen jaren veel van dit soort locaties gesloten. Nu zijn er nog maar één of twee. En die zitten vol."

De organisatie laat weten dat de locaties pas sluiten, als alle kinderen een alternatieve plek hebben: "Indien nodig, houden we de villa's langer open".

'Wie helpt ons nog?'

Barzilay ziet de sluiting niet als een losstaand probleem, maar als het gevolg van jarenlange bezuinigingen. "ExpertCare krijgt niet genoeg betaald voor de zorg. Maar er zijn ook steeds minder ouders die een indicatie, en daarmee een budget krijgen om deze zorg te betalen. Dit is daarvan een consequentie. En volgens mij wordt er in het nieuwe regeerakkoord alleen nog maar meer bezuinigd."

Volgens Barzilay verdwijnen er op deze manier plekken voor de meest kwetsbare kinderen, terwijl de zorgvraag niet minder wordt. "Wie bekommert zich nog om ons? Wie helpt ons nog? Ik ben bang dat Boaz misschien wel twee, drie jaar thuis moet zitten voordat er weer ergens plek is."